署名のお願い 太陽光発電ムラ仲間の娘さんの命を救って下さい

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藤原さんの娘さん

太陽光発電ムラ仲間の藤原さんから署名の依頼が来ています。

こちらの3歳のお子さん、葉留ちゃんが急性リンパ性白血病になり、骨髄移植を2回したのですが残念ながら再再発してしまったそうです。

しかし光明があります。特に小児に対する急性リンパ性白血病の画期的な治療法が厚労省より承認され、2018年1月から治験がはじまりました。

しかし、治験の対象が厚生労働省の指導により当初予定されていた患者の95%を占める子供ではなく、まずは成人からとなってしまったそうです。

小児の急性リンパ性白血病の進行はとても早い上に、再々発という状況ではもう一度標準的治療をしても治る可能性は20%だとか。厚労省が慣例をなかなか変えられないのは仕方がないなら、市民が声を集めて慣例を打破するための大義名分を与えなければなりません。

以下、藤原さんからのメッセージです。

娘は急性リンパ性白血病であまり時間がありません。 現在は元気にしていますが、骨髄の中には約10%の白血病細胞が存在し、 将来に爆発的に増殖すると予想されます。

今まで、標準的治療(抗がん剤と骨髄移植)をしましたが、 再々発という状況ではもう一度標準的治療をしても治る可能性は20%しかありません。

そこで、資料にございますCAR-Tを試したいと考えます。 CAR-T療法について、諸外国からの報告では80%-90%の人の体から白血病細胞が消えるという報告もあります。

日本では、大人から治験を行い安全性を確かめることが原則とされていますが、名古屋大学では 大人が罹患することが少ない病気であることから、子どもを対象に治験を始めようと申請しましたが、却下されました。

現時点では厚生労働省からの指導により、大人の治験を3人募集していますが、まだ誰も集まっていません。

第二段階では子どもの募集がありますが、第一段階が始められないので、第二段階を始められる目処は立ちません。

私の子どもの症状ではCAR-T療法が適合すると聞いていますが、 規制で利用できないのが現状です。

私は形式的な規制により治療が出来ず、子どもを失うのが納得できません

そこで、現状の治験対象者(大人)を子どもにまで拡大していただくようお願いするための署名にご協力頂きたく存じます。

お手数ですが、宜しくおねがいします。

【↑転載は以上です】

何者にも代えがたい子供の命に危機が迫っている中、慣例が邪魔をして効果的な治療を受けられない悔しさが伝わってきます。子供を持つ親であれば誰でも諦めきれない事ですよね。

今のところ紙で対応するしか無いようです。時間がないのでご協力頂ける方は下記の署名用紙をダウンロードして、FAXかメールで藤原さんまでお願いします。

CAR-T療法署名.pdf CAR-T療法陳情書.pdf

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